TÜRKİYE'NİN MEDİKAL HABER PORTALI

TÜRKİYE’DE SSPE HASTALIĞINDAN HAFTADA İKİ ÇOCUK ÖLÜYOR

24 Haziran 2010 HABERmedical  
Kategori: Genel Haberler, HABERLER

SSPEKızamık virüsünün beyin omuriliği sıvısına karışması ve beyne yerleşmesi ile çocuklarda ortaya çıkan ölümcül SSPE (Subakut Sklerozan Panensafelit) hastalığına karşı kızamık aşısı etkin koruma sağlıyor. Ancak buna rağmen Türkiye’de haftada ortalama iki çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirirken, iki çocuğa da SSPE teşhisi konuluyor. Hastalığa yakalanmış çocukların anne ve babalarının kurduğu SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği, 4 Temmuz 2010 Pazar günü SSPE ile ilgili bilgi veren bir tiyatro oyununu Fatih Ali Emiri Kültür Merkezi’nde sunacak…

Çocuklarda ölümcül sonuçlara yol açan SSPE (Subakut Sklerozan Panensafelit) hastalığına karşı mücadele eden SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği, hastalığa dikkat çekmek için bir etkinlik gerçekleştirecek. 4 Temmuz 2010 Pazar günü Fatih Ali Emiri Kültür Merkezi’nde saat 14.00′de başlayacak iki perdelik bir oyunla SSPE hakkında bilgi verilecek.

SSPE Derneği’nin öncülüğünde bir grup gencin hazırladığı tiyatro,kamuoyunda fazla bilinmeyen bir hastalık olan SSPE’ye yakalanan çocukların çığlığını Türkiye’ye duyurmayı amaçlayan oyun bir belgesel niteliği taşıyor.

Kızamık virüsünün beyin omuriliği sıvısına karışması ve beyne yerleşmesi ile ortaya çıkan hastalığın tedavisi bulunmuyor. Ancak ilerlemeyi yavaşlatan tedaviler uygulanabiliyor. Buna karşılık, kızamık aşısı bu hastalığa karşı etkin korunma sağlıyor. Ama ülkemizde yeterli aşılama yapılamadığı için haftada ortalama iki çocuk bu hastalıktan yaşamını yitirirken, her hafta iki çocuğa da SSPE teşhisi konuluyor.

En çok Doğu ve Güneydoğu Anadolu’da görülüyor

Türkiye’de bugün yaklaşık 3.000 SSPE hastası olduğu tahmin ediliyor. Hastaların %60′ı Doğu ve Güneydoğu Anadolu’da, %15′i Marmara bölgesinde, %4′ü Ege’de, %8′i Karadeniz bölgesinde, %7′si İç Anadolu’da ve %6′sı Akdeniz bölgesinde bulunuyor.

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği tarafından yürütülen çalışmalar ve elde edilen veriler, SSPE Hastalarının iyi bakım ve yaşam kalitesinin yüksek tutulması sayesinde daha uzun yaşadıklarını, hatta iyileşmeler sağlandığını gösteriyor. Yapılan çalışmalar sonucunda Türkiye genelinde 42 SSPE hastası çocuk bitkisel hayattan ayağa kalkmayı başarırken, bir çok hasta çocuk da hiç yatağa düşmeden kendi ihtiyaçlarını giderebilir bir şekilde yaşamlarını sürdürüyorlar.

SSPE nedir?

Kızamık virüsü enfeksiyonunun (beyin iltihabı) sebep olduğu ölümcül bir merkezi sinir sistemi hastalığı olan SSPE, kızamık aşısı olmayan çocuklarda daha fazla görülüyor. Esas olarak çocuklarda, ender olmakla birlikte yetişkinlerde de görülebilen SSPE, genellikle kırsal bölgelerdeki kızamık enfeksiyonundan 5 ile 10 yıl sonra ortaya çıkıyor. Halen Türkiye’de yaklaşık 3 bin çocuğun etkilendiği bu hastalığa erkek çocuklarda, kız çocuklara göre daha sık rastlanıyor.

Hastalığın sebep olduğu patolojik değişiklikler özellikle tek bir organda, beyinde gerçekleşiyor. SSPE hastalarında sırasıyla spastiklik, koma ve 6 ila 12 ay içinde ölümle sonuçlanan ilerleyici beyin kaybı görülüyor.

Hastalığın belirtileri

Başlangıç bulguları hafıza kaybı, iritabilite (uyarılara yanıt vermede görülen bozukluklar), nöbetler, istemsiz kas hareketleri ve/veya davranış değişikliklerini içeriyor.

SSPE hastalığının ilerlemesi ise 4 aşamada meydana geliyor:

1. Dönem: Unutkanlık, sinirlilik, hafıza kaybı, ders başarısının düşmesi,
2. Dönem: Sıçramalar başlıyor, tek başına yemek yiyemiyor, konuşması yavaşlıyor, yürümede güçlük çekiyor
3. Dönem: Hasta yatağa bağımlı hale geliyor, burundan veya sondayla sıvı yiyeceklerle besleniyor.
4. Dönem: Hasta komaya giriyor ve yıllarca sürebilecek koma ölümle sonuçlanıyor.

SSPE hastalığından korunmanın en önemli yolu ise kızamık aşısı olmak. Kızamık aşısı olmamış çocuklarda hastalığın görülme riskinin aşı yapılan çocuklara kıyasla 20-30 kat daha fazla olduğu tespit edilmiş bulunuyor.

Hastalık en hızlı geliştiği durumlarda 6 hafta içinde ölümle sonuçlanabiliyor. Ancak, iyi bakımla 10-20 yıl yaşayan vakalara da rastlanıyor. Tıbben kesin tedavisi olmayan bu hastalığın seyri, ancak virüsün yayılmasını geciktiren ilaçlarla yavaşlatılabiliyor.

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği Hakkında

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği İstanbul Valiliği İl Dernekler Müdürlüğüne gerekli başvurularını yaparak 13.12.2005 tarihinde yasal çalışmalarına başladı. Dernek kurucularımız ve üyelerimizin tamamı, çocuğu SSPE hastalığına yakalanmış ailelerden oluşmaktadır.

SSPE Derneği kurulması ardından Sağlık Bakanlığı nezdinde yaptığı girişimler sonucunda SSPE olgularının tanı ve tedavi protokollerinin bildirilmesi, tedavi giderlerinin sosyal güvence kapsamına alınması ve bakım giderlerinin desteklenmesi konularının görüşülmesi için Türkiye’de ilk kez SSPE tanı ve tedavi komisyonu oluşturuldu. Hazırlanan rapor sayesinde ilaç ve gereç destek tedavi ve bakım giderleri; İnterferon ilacı, tekerlekli iskemle ve medikal ürünler (katkı payı) hariç olmak üzere sağlık güvencesi kapsamına alındı.

Derneğin Amacı

SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği’nin temel amacı, tıbben çaresi olmayan SSPE hastalığına çare bulmak üzere hastalığın araştırılmasını sağlamaktır. Bunun için kamuoyu oluşturma çalışmaları yürütmektedir. SSPE hastalarının bakım ve beslenmesini öğretmek, SSPE mağduru anne ve babaları bilinçlendirmek, kamuoyuna bu hastalığı duyurmak amacıyla toplantı, panel ve seminerler düzenlemektedir.

Ülke genelinde, SSPE hastalarına hizmet veren çalışmalar yürüten dernek, sorunların çözümünü bir bütün olarak değerlendirerek kamusal alanda çalışmalar yaparken, bireyler bazında da sorunların çözümüne katkıda bulunmakta, ailelerin sosyal yaşama etkin ve tam katılımı için çözümler üretmektedir.

Tiyatro Oyunu:

TARİH: 4 TEMMUZ 2010 Pazar günü

SAAT:14:00-17:00

YER: Fatih Ali Emiri Kültür Merkezi – Mimar Sinan Mah. Akşemsettin Cad. No: 52 (İstanbul Emniyet Müdürlüğü Arkası) Fatih / İstanbul